Autyzm u dzieci – co warto o nim wiedzieć

Autyzm nie jest chorobą, a zaburzeniem. Nie etykietuje dzieci ani ich nie definiuje. Warto przy tym pamiętać, że każde dziecko ze spektrum autyzmu może funkcjonować inaczej. Mózg dziecka z autyzmem jest inny. Idąc dalej za mottem Temple Grandin, u której w dzieciństwie zdiagnozowano autyzm: „Światu potrzeba umysłów różnego rodzaju”. Dziś Grandin jest doktorką zootechniki, profesorką, popularyzatorką wiedzy o autyzmie, autorką książek na ten temat.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu związane są przede wszystkim z innym sposobem patrzenia na świat. Wokół autyzmu krąży bardzo wiele mitów: dzieci z tym zaburzeniem nie patrzą, nie mają kolegów, nie mają empatii, nie bawią się, są w swoim świecie, nie przytulają się. Obraz dziecka z autyzmem wbrew pozorom wcale nie jest taki oczywisty.

Wyobraźmy sobie Hanię. Hania ma niespełna dwa lata. Rodziców zaczyna niepokoić, że dziewczynka nie mówi sporadycznie „mama”, i nie zawsze słowo to kierowane jest w stronę rodzica. Wydaje mnóstwo dźwięków, ale nie są one zrozumiałe. Rodzice zaczynają uważniej przyglądać się dziecku i stwierdzają, że nie zawsze reaguje na imię oraz zauważają, że uwielbia spędzać czas sama. Koniki pony to jej ulubione zabawki. Układa je w różowym domku, ale zawsze w tej samej kolejności. Kiedy ktoś próbuje przestawić zabawkę, dziewczynka bardzo się denerwuje. Rodzice trafiają w Internecie na hasło „autyzm”. Nie wszystko się zgadza, bo Hania uwielbia się przytulać, czasem patrzy i wskazuje palcem w książeczkach różne zwierzątka.

Rodzice słusznie decydują, że pójdą na konsultację do specjalisty. Tam dowiadują się, że pewne symptomy są niepokojące i należy pogłębić diagnozę, która potwierdzi lub wykluczy zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Należy też podkreślić, że jeden niepokojący symptom nie świadczy o zaburzeniach ze spektrum. W Polsce diagnostyka autyzmu opiera się przeważnie na triadzie, czyli bierze się pod uwagę trudności w trzech sferach:

• komunikacji,
• relacji,
• powtarzających się wzorcach zachowania lub czynności, które są wyraźnie nietypowe.

W klasyfikacji ICD-11, która niebawem zacznie obowiązywać w naszym kraju, te kryteria diagnostyczne będą nieco zmodyfikowane. Jednak dla rodzica najważniejsze jest to, które niepokojące zachowania powinny skłonić go do wizyty u specjalisty. Rodzice Hani byli bardzo czujni.

Mowa

Zazwyczaj pierwszym niepokojącym sygnałem jest właśnie brak mowy lub opóźnienie w jej rozwoju i to zauważają rodzice ok. 2. roku życia, niekiedy wcześniej. Ale to nie jest jedyny wyznacznik.

Czasem dzieje się coś zupełnie odwrotnego. Dziecko zaczyna mówić bardzo wcześnie, pełnymi zdaniami, jednak ta mowa nie zawsze jest komunikacyjna. Maluch dość często odpowiada pytaniem na pytania lub odpowiada frazami z bajek, używa gotowych zwrotów, które mogą częściowo pasować do kontekstu lub zupełnie od niego odstają.

Oczywiście nie chodzi o to, żeby teraz martwić się tym, że nasze dziecko mówi za dużo. Ten symptom nie jest jedyny. Co jeszcze nietypowego może zauważyć rodzic u dziecka?

Przeczytaj więcej o mowie dwulatka.

Kontakt wzrokowy

Dzieci z autyzmem mają trudności nie tylko z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego, ale mogą mieć także trudność z jego utrzymaniem. Czyli dziecko na nas zerka, ale kiedy do niego mówimy, zupełnie nie patrzy. Ten kontakt wzrokowy może być też słabo modulowany w interakcji, co to oznacza – kiedy dziecko podaje zabawkę, nie patrzy, kiedy wybiera coś interesującego również nie patrzy.

Oczywiście bierze się tu pod uwagę nieśmiałość dziecka, które może unikać kontaktu wzrokowego, ale zwykle w toku zabawy szybko to się zmienia.

Wzrokiem jesteśmy w stanie przekazać bardzo wiele: dokonać wyboru, potwierdzić, zaprzeczyć, okazać niezadowolenie. To właśnie oznacza, że kontakt wzrokowy jest elastyczny, właściwie modulowany w różnych sytuacjach komunikacyjnych. Ważne, czy dziecko potrafi podążać za naszym kierunkiem patrzenia.

Wskazywanie

Pojawia się bardzo wcześnie, bo już około 9. miesiąca życia, źródła podają, że do około 12. miesiąca życia, dziecko powinno posługiwać się swobodnie gestem wskazania. Hania pokazywała w książeczce zwierzątka. Ale nie używała gestu wskazania w celu przekierowania uwagi, czyli dziecko widzi coś bardzo interesującego, patrzy na mamę, pokazuje palcem, upewnia się, że mama widzi to, co ono wskazuje. Tego już Hania nie potrafiła.

Reakcja na imię

Dzieci zaczynają reagować na imię przed ukończeniem 1. roku życia. Często rodzice podkreślają, że dziecko nie reaguje tylko wówczas, gdy jest czymś zaabsorbowane. To także sygnał, któremu powinniśmy się przyjrzeć.

Oczekujemy, że właściwa reakcja na imię powinna być nawet wówczas, kiedy dziecko się bawi. Może niekoniecznie przybiegnie, ale przynajmniej zerknie lub zastygnie  w informacji – słyszę, ale udaję, że nie słyszę – tak też się zdarza i to jest zdecydowanie prawidłowa reakcja, choć może niekoniecznie zadowalająca rodziców. Ważna informacja – na swoje imię nie zareaguje Staś, do którego do tej pory zwracaliśmy się na przykład „Bąbelku”. Staś zareaguje na wołanie „Bąbelku”.

Zabawa

Tu pojawia się bardzo dużo wątpliwości rodziców. W zabawie dzieci współdzielą radość, proszą o jeszcze – nawet jeśli nie potrafią mówić – po prostu wymownie patrzą, wskazują palcem. Mamy poczucie, że tworzymy z dzieckiem tzw. wspólne pole uwagi i występuje relacja naprzemienna: rzucamy piłkę, dziecko odrzuca, raz myukładamy klocki, raz robi to dziecko. Karmimy wspólnie lalę, bawimy się razem samochodami.

Dziecko pokazuje nam różne zabawki. Jeśli dwulatek bawi się samochodem tylko w jeden sposób: jeździ nim po różnych meblach, przygląda się małym elementom, kręci kółkami, to może być niepokojące. Zabawa nieco bardziej rozbudowana polega na tym, że dziecko buduje trasę dla samochodu, udaje, że naprawia coś zabawkowym śrubokrętem; nieco starsze ponad trzyletnie już potrafi udawać, że śrubokrętem jest długopis.

Błędem jest myślenie, że „zabawy w udawanie” dzieci z autyzmem nie opanowują wcale. Opanowują, tylko bywa ona niekiedy schematyczna. Właśnie schematyzmy w zabawie, takie jak szeregowanie zabawek, bawienie się wyłącznie w sklep za każdym razem niemal tak samo może być częścią powtarzających się wzorców zachowań i czynności nietypowych u dziecka.

Relacje z innymi

Dzieci z autyzmem potrafią przywołać rodzica do zabawy, na przykład biorąc go za rękę i pokazując w ten sposób, by z nimi był. Niektóre preferują bawić się same, inne wręcz biegają za dziećmi. Bardzo krzywdzące może być myślenie, że dzieci w spektrum autyzmu nie chcą przebywać z innymi. Często chcą, ale nie zawsze potrafią adekwatnie rozpocząć relację.

Przytulanie się

Warto także wspomnieć, że dzieci z autyzmem potrafią się przytulać, starsze mogą nazywać emocje, rozpoznawać je. Wiedzą, że ktoś płacze, komuś jest przykro, ktoś się śmieje. Są współczujące, choć niektóre nie zawsze to okazują i nie zawsze potrafią adekwatnie zareagować na emocje innych.

Często rodzice pytają, czy chodzenie na palcach może świadczyć o autyzmie, trzepotanie rączkami, jedzenie wyłącznie z ulubionego naczynia, zabawa jedynie ciuchciami, eliminacja z diety zielonych produktów.

Odpowiedź brzmi – nie, to nie świadczy o autyzmie, ale rzeczywiście możemy to obserwować u dzieci w spektrum autyzmu. Jeśli rodzic zauważa niepokojące symptomy, ważne jest, by skonsultował się ze specjalistą, który odpowiednio pokieruje rodzinę – albo będzie chciał jeszcze poobserwować malucha lub przekieruje na diagnostykę.

Diagnostyka autyzmu jest wieloetapowa

Diagnostykaw Stowarzyszeniu Karuzela w Radomiu, gdzie jestem w zespole diagnostycznym, składa się z kilku spotkań: wywiadu, obserwacji dziecka, badania z użyciem kwestionariuszy i prób klinicznych narzędziem ADOS-2 (to głównie zabawa i rozmowy, próby dostosowywane są do wieku badanego, w różnych placówkach mogą być wykorzystywane inne  narzędzia i metody badania), a na końcu na podstawie analizy obserwacji i badań lekarz psychiatra stawia diagnozę.

W wielu placówkach w Polsce proces ten przebiega w podobny sposób. Czasami prosi się rodziców o to, by w trakcie diagnostyki wykonali dodatkowe badania: neurologiczne, słuchu, możliwości poznawczych dziecka. O tym decydują specjaliści. Końcowym etapem jest omówienie diagnozy.

Jeśli diagnoza potwierdza występowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu, rodzic zgłasza się do właściwej poradni w swojej miejscowości. Tam składa wniosek o opinię o wczesnym wspieraniu rozwoju a także orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

Dzięki temu dziecko uzyskuje bezpłatne wsparcie specjalistyczne w okresie przedszkolnym. W okresie szkolnym także ma szansę na zajęcia dodatkowe i nauczyciela wspomagającego.

Często rodzice mają dylemat, czy warto taką diagnozę w ogóle pokazywać w placówce, do której uczęszcza dziecko, szczególnie wtedy, kiedy radzi sobie dobrze. Jako logopeda bez wątpienia zachęcam, by przekazać taką informację. Ułatwi ona organizację pomocy nauczycielom i określi sposób postępowania z dzieckiem, które wymaga indywidualnego podejścia. Bez przekazania takich informacji nie możemy wymagać, że nauczyciel w szkole właściwie zajmie się takim uczniem.

Im wcześniej zauważmy pierwsze symptomy i zdiagnozujemy dziecko, tym szybciej będzie mogło podjąć właściwą terapię. To niezwykle ważne, także dlatego, że im później mielibyśmy decydować się na diagnozę, tym dziecko jest bardziej świadome. Nie warto doprowadzać do sytuacji, że będzie mieć ono trudności w szkole, w zachowaniu, z którymi z czasem będzie nam coraz ciężej sobie radzić.

Rodzic w procesie diagnostycznym

Proces diagnostyczny jest wyczerpujący dla rodzica. Dlatego w tym czasie rodzic również może potrzebować opieki psychologa. W wielu placówkach działają grupy wsparcia, z których można bezpłatnie skorzystać.

Bardzo często rodzice mają ogromne poczucie żalu, ale też winy – „Co ja źle zrobiłem/zrobiłam, że moje dziecko ma autyzm?”. Przyczyny autyzmu nie tkwią w naszym zachowaniu i podejściu do dzieci – w tym, że za mało czytaliśmy, za mało mówiliśmy, a może  śpiewaliśmy i przytulaliśmy niewystarczająco dużo lub włączyliśmy o pięć minut za długo bajki. Przyczyny autyzmu są w genach, w mózgu, w środowisku.

Badacze nadal dociekają źródeł występowania tego zaburzenia. Wiadomo, że budowa i anatomia mózgów dzieci z autyzmem różni się od neurotypowych. Wiemy również, że autyzm występuje u osób spokrewnionych.

Wśród czynników środowiskowych często wymienia się przedwczesny poród, cukrzycę ciążową, rodzaj porodu, są badania, które wskazują nawet, że matki dzieci mieszkających bliżej autostrady częściej rodziły dzieci z autyzmem niż te, które mieszkały dalej. Żadnego z tych czynników nie należy bynajmniej rozpatrywać w formie wniosków bezpośrednich, czyli że: cukrzyca ciążowa powoduje autyzm lub mieszkanie bliżej autostrady itd.

Zdarza się także, że na diagnozę zgłaszają się dorośli. Bardzo często z mojego doświadczenia wynika, że w trakcie diagnozy dziecka jeden z rodziców nagle uświadamia sobie: „Jejku, ja miałem podobnie, mama mi mówiła, że też taki byłem”.

1 osoba na 100 ma spektrum autyzmu w populacji ogólnej – na podstawie amerykańskich badań z 2014 roku, które przez badaczy uważane są za reprezentatywne także dla kultury zachodniej.

Polskie badania z 2017 roku pokazują, że ASD występuje u ok. 0,35 proc. dzieci. Te statystyki mogą się nieco różnić w zależności od źródeł, na jakie się powołujemy. Autyzm częściej występuje wśród chłopców niż wśród dziewczynek.

Prowadzone badania dowodzą, że liczba osób z zaburzeniami ze spektrum wzrasta. Pytanie, czy jest to wzrost pozorny czy rzeczywisty? Wiadomo, że diagnozujemy coraz wcześniej, coraz trafniej, zmieniają się także kryteria diagnostyczne, prowadzone są kampanie informacyjne dla rodziców, szkolenia dla lekarzy, nauczycieli. A jednocześnie zmienia się także środowisko, medycyna. Nad tą kwestią specjaliści nadal dyskutują i to badają.

Autyzm uczy rozumienia różnorodności

Bardzo często nie sprawdza się indywidualnie przyczyn autyzmu u dziecka: nie wykonuje się standardowo neuroobrazowania mózgu, czy badań genetycznych, które potwierdziłyby atypowość mózgu lub występowanie genu. Po diagnozie najważniejsza jest terapia dziecka i zrozumienie, że dziecko nie jest teraz gorsze ani lepsze, nie jest ograniczone przez kryteria czy symptomy.

Przeczytaj również:

• Autyzm u dorosłych – przyczyny i objawy

Autorką artykułu jest Anna Zając, logopeda, diagnosta ADOS-2 w Stowarzyszeniu Karuzela (@bubagada_o_logopedii).