Gdy urodzisz przedwcześnie – co powinni wiedzieć rodzice wcześniaka?

Na co zwrócić szczególną uwagę, jeśli jesteś rodzicem wcześniaka?

W 2011 roku kiedy dostałam „pod opiekę” poradnię dla kobiet narażonych na poród przedwczesny, w brytyjskiej mieścinie – Southend-on-Sea, temat porodu przedwczesnego stał się moim „ulubionym” w ginekologii i położnictwie („ulubionym” – jakkolwiek to zabrzmi, bo dziś uważam to za największą ironię losu). Kilka lat później zdecydowałam się pisać doktorat właśnie na ten temat.
Obudzona w środku nocy wyrecytuje Wam jaki procent dzieci rodzi się przedwcześnie, definicję według różnych towarzystw naukowych – czym poród przedwczesny jest, jaka jest statystyczna przeżywalność dzieci urodzonych w poszczególnych tygodniach ciąży, oczywiście jakie mogą być przyczyny i powikłania wcześniactwa (w teorii znam wszystkie!) Wydawało by się, że temat porodu przedwczesnego, jak żaden inny w położnictwie jest mi „znany” – a wiecie co… g* prawda. Nie da się przygotować, oczytać i nauczyć bycia mamą wcześniaka… zanim tą mamą się nie zostanie.

Przekonałam się o tym na własnej skórze

18.08.2018 roku, życie rzuciło mi największe wyzwanie jakiemu dotychczas musiałam sprostać. I staram się temu sprostać mniej lub lepiej od 3 miesięcy, co dzień. Bycie mamą wcześniaka, rozpoczyna się w dniu jego urodzin, ale nie kończy się w dniu jego wypisu ze szpitala, czy w dniu gdy pierwszy raz powie „mamo” – bycie mamą wcześniaka jest czymś co zmieni Was. I nie będę udawać, że potrafię nauczyć Was jak dać sobie radę z porodem przedwczesnym czytając ten artykuł. Tego się nie da inaczej nauczyć, jak niestety metodą prób, przepłakanych nocy, błędów, znowu płaczu i znowu prób i małych (wielkich) kroczków.
Dokładnie pamiętam ten dzień, gdy jedna (i prawdopodobnie najbardziej doświadczona) z lekarek na oddziale neonatologii naszego szpitala, powiedziała mi (piątego dnia) po narodzinach mojego synka: „Musicie nauczyć się być rodzicami wcześniaka” – bo widziała, że byłam w rozsypce, zupełnie nie dawałam sobie rady.
Tego dnia moja jedyna myśl była taka… nie poradzę sobie z kolejną śmiercią dziecka. Nie widziałam światełka na końcu tunelu, nas w domu, we czwórkę szczęśliwych. Widziałam za to czarny obraz, bo mnie to wszystko zupełnie przerosło.
Proste kilka słów, ale to one odmieniły moje podejście. Wydawało mi się, że ja przecież wiem… jak zmienić pieluszkę czy wykąpać dziecko, wiem nawet jak trzymać takiego 1kg noworodka – bo nie raz wyciągałam go własnoręcznie z brzucha pacjentki. Wiem przecież, jakie są jego szanse na dane powikłania i jakie szanse, że wyjdzie z tego wszystkiego…

Ale tak naprawdę nie miałam pojęcia o tym co mnie czeka. Nikt tego nie wie. Jednak tu też, nawet w tej okropnej sytuacji są licytacje: „Co ty wiesz o wcześniactwie – twój synek ważył dwa kilo a mój niespełna osiemset gram” (nie licytujmy się! I nie porównujmy).

Bałam się o wszystko

Obok mojego syna leżało dziecko urodzone w 32. tygodniu, ważące dwa razy tyle co on i z dnia na dzień zmarło… a ja siedziałam obok z synem kilo z hakiem przytulonym do piersi.
Nie miałam pojęcia, że przez 54 dni moim dzieckiem będą głównie zajmować się pielęgniarki i położne, a nie ja… mama. Nie miałam pojęcia jak się zachować, gdy pani położna akurat robiła coś ważnego (naprawdę ważnego!) i nie pozwalała mi wejść do dziecka, aby sobie na nie popatrzeć! Bo na więcej niż patrzenie nie było mnie stać.
Nie miałam odwagi go dotknąć – bo bałam się, że go czymś zakażę (tu bycie lekarzem pogarsza sytuacje… bo jesteś świadoma wszystkich zarazków i powikłań, o których przeciętny rodzic nie ma pojęcia). Nie miałam siły, by do niego mówić, bo łamał mi się głos i tylko płakałam.

A mówiono mi: nie płacz przy dziecku, płacz w samotności. (Tak! Tak mi mówiono i nie zgadzam się z tym, płacz tam gdzie chcesz, nawet przy dziecku… zdecydowanie nie płacz w samotności, to Ci nie pomoże!).

Mamy ciągle nie ma w domu

Nie miałam pojęcia, jak się zachować gdy drugie dziecko nie rozumiało, czemu mamy ciągle nie ma bo „jedzie do jakiegoś abstrakcyjnego brata” i zostawia go to z ciocią, to z babcią, to z kolejną ciocią i kolejną bo potrzebuje takich cioć dwie dziennie.
Nie miałam w końcu pojęcia o takich najdrobniejszych życiowych „pierdołach”, które bardzo by mi pomogły gdybym wiedziała je wcześniej.
I w dzisiejszym artykule właśnie Wam o tych drobnych „radach” napiszę. Bo mimo tego, że od 18. tygodnia ciąży wiedziałam, że urodzę przedwcześnie, jeżeli w ogóle uda mi się urodzić a nie ponownie stracić ciążę (tak wiem, że to brzmi strasznie… ale z taką diagnozą żyłam przez 13 tygodni, co więcej niestety życiowo nauczona doświadczeniem takiej straty) to mimo tego, że wydawało mi się, że o porodzie przedwczesnym wszystko wiem, mimo tego że miałam komodę pełną ubranek dla wcześniaczków, na przewijaku były pieluszki rozmiar zero to….
Nic to mi nie dało. Tak samo jak każda z Was, która (naprawdę nie życzę) będzie w tej sytuacji, musiałam się nauczyć sobie radzić z tą sytuacją zupełnie inaczej niż miałam to gdzieś ułożone w głowie.

Laktacja

Jeszcze na sali pooperacyjnej, ponieważ miałam nagłe cięcie cesarskie w 31. tygodniu ciąży, przyszedł do mnie pan ordynator neonatologii i wspomniał coś o stanie dziecka – że jest stabilnie (to słowo stabilnie będziecie jako rodzice wcześniaków słyszeć codziennie… i niby fajnie. To niby dobrze, ale mnie to słowo zaczęło wkurzać. Chciałam słyszeć jest dobrze a nie tam jakieś stabilnie… dobra koniec dygresji). Do rzeczy, przyszedł Pan doktor i powiedział mi:
„Najlepsze co może Pani teraz zrobić dla dziecka to dać mu swój pokarm, to naprawdę bardzo ważne”.
Jak powiedział, tak zrobiłam, z pomocą położnej odciągnęłam już kilka godzin po cięciu 2 mililitry siary odwróconą strzykawką, które zostały Gilbertowi podane do buzi. Prawdopodobnie ich nie połknął, bo w kolejnych dniach się okazało, że jego przewód pokarmowy jeszcze nie jest gotowy na pokarm… na żaden pokarm. Było to dla mnie druzgocące.
Wiadomo – emocje, hormony, ale przecież powiedziano mi, że mój pokarm jest dla niego taki ważny… tymczasem on go nie chce. Co mu podadzą sondą (właśnie… bo takie dziecko nie ssie, ono ma sondę wprowadzoną do żołądka, wiedziałam o tym, ale przy własnym dziecku jak to zobaczyłam to tak jakbym tego wcześniej nie widziała) to on tego nie trawił. Zalegało mu w żołądku, przez prawie dwa tygodnie nie zjadł ani mililitra mojego pokarmu. Wciąż dostawał i wciąż mu odciągali dokładnie tyle co mu dali.

A ja co 2,5 godziny siedziałam przy tym laktatorze – tworzyłam to mleko dla niego… którego „nie chciał” – na szczęście mój mąż był mądrzejszy niż ja – rozemocjonowana mama. To on stał się naszą rodzinną doradczynią laktacyjną.

Wypożyczył najlepszy laktator, kupił woreczki do mrożenia pokarmu… ba! Kupił specjalny zamrażalnik na mleko. To on, mimo, że to niby ja powinnam być bardziej świadoma, że mleko mamy chociażby 10-krotnie zmniejsza ryzyko NEC (martwicze zapalenie jelit u wcześniaków) to poprawia ich odporność, sprzyja prawidłowej kolonizacji bakterii.
To właśnie Kuba potrafił mnie zmotywować, że to co robię dziś (wtedy) nie robię na dziś, na teraz, ale na przyszłość. Bo jeżeli jako mama wcześniaka nie zaczniesz od razu odciągać mleka to ono zaniknie. Nie możesz ściągać wtedy kiedy dziecko tego chce i potrzebuje. Musisz to robić mimo tego, że jeszcze nie chce.
To jest naprawdę trudne i pewnie mało kto to zrozumie. Ale mama która jest w tej sytuacji… niech wie. Byłam w tej sytuacji – to jest bardzo trudne! Dasz radę!
Odciąganie mleka dla wcześniaka, który nie jest przy Was jest… krótko mówiąc beznadziejne. Nie ma w tym nic fajnego.
Jedyne co możemy zrobić to z tej słabej sytuacji zrobić nieco mniej słabą…

Oto moje rady:

  1. Koniecznie używaj laktatora elektrycznego, na dwie piersi na raz (kup lub wypożycz profesjonalny sprzęt) – nie wypożyczaj od koleżanki używanego laktatora, myślałam, że to takie gadanie firm, aby nam sprzedać nowy sprzęt… aż zobaczyłam pleśń we własnym przewodzie od lakator i pomyślałam sobie, że taki pożyczyłabym kiedyś nieświadomie koleżance.
  2. Kup, lub zrób sobie ze stanika sportowego gorset do odciągania pokarmu – to jest 15 minut razy 8 – czyli 2 godziny wolnych Twoich rąk. Uwierz mi, że jest to warte tego wydatku.
  3. Kup, nie jeden (jak w zestawie) nie dwa… a trzy (!) zestawy do odciągania. To jest wydatek niestety paruset złotych… ale, te paręset złotych będzie warte tych minut, godzin (!) nie mycia i czyszczenia o 3 nad ranem. Bo odciągniesz koło godziny 24, potem około 3 w nocy i zdasz sobie sprawę, że na 6 rano nie masz zestawu. Ja dopiero od kiedy mam trzy zestawy zaczęłam się wysypiać.
  4. Zamrażaj mleko! Na 50% Ci się przyda. Bo tyle wcześniaków, nie przechodzi na pierś i je pokarm odciągany.
  5. Zamrażaj różne porcje – polecam zamrażać 70 ml, 100 ml, 150 ml. Jedna z mam mi to polecała, a ja nie posłuchałam bo nie rozumiałam „co za różnica”. Uwierz mi. To Ci się przyda. Jednego dnia może ci brakować 70 ml a innego więcej.
  6. Zamrażaj w woreczkach na płasko. Zajmuje to mniej miejsca i szybciej się odmraża. Ja niestety dopiero po 3 tygodniach to odkryłam.
  7. Opisuj woreczki z kiedy są i co najważniejsze ile mililitrów jest w środku.
  8. To powinno być po pierwsze (!) ale się zapędziłam w pisaniu o odciąganiu…już w czasie pobytu dziecka na neonatologii skonsultuj się z certyfikowanym doradcą laktacyjnym (CDL),która (bo to same kobiety, nie ma w Polsce ani jednego CDL mężczyzny ;)) zaplanuje Ci cykle odciągania, jak często, czy możesz sobie pozwolić na tak zwaną przerwę nocną i jaka metoda odciągania pokarmu będzie dla Ciebie najbardziej odpowiednia. Poza tym, pomoże Ci przestawić dziecko na pierś… jak już nadejdzie czas. Życzę powodzenia, ale pamiętaj nie każdemu się udaje. I wtedy pamiętaj, to nie Twoja wina. Tak jest u 50% wcześniaków, że się nie udaje karmić bezpośrednio z piersi. Jeśli udało Ci się utrzymać pokarm to karm nawet z butelki, to naprawdę ważne. A jeśli pokarm Ci zanikł, to nie daj sobie wmówić, że to Twoja wina – tak po prostu bywa.

Wsparcie innych rodziców wcześniaków

Na początku unikałam kontaktu z innymi rodzicami na oddziale. Jakoś tak nie chciałam dopytywać, nie chciałam ich krępować. Ale po jakimś czasie zrozumiałam, że nikt nie zrozumie mnie tak, jak ta mama dziecka z inkubatora obok. Nie bój się zagadać, pogadać, pożalić. Ona też to doceni.
Kolejna sprawa, to książki i filmy dokumentalne. Mi to bardzo pomogło zrozumieć, że nie jestem sama. Jest tego pełno, ale mi osobiście pomógł serial „600 gram szczęścia” który możecie znaleźć w Internecie na playerze TVP oraz książka „Za wcześnie” Marty Spryczak. Oglądałam i czytałam, płakałam… ale czułam się też pełna nadziei.

Dotyk i głos

Dotknęłam Gilberta raz pierwszego dnia po cięciu cesarskim a potem nie dotykałam go 5 dni, bo sobie wkręciłam, że dam mu jakieś zarazki. Miał wkłucie centralne (czyli taki jakby kanalik ze skóry prawie do serca, który go odżywiał) i nie chciałam aby się zakaziło. Pewnie każda inna mama nawet o tym nie pomyśli, a ja jako lekarz miałam całą listę drobnoustrojów szpitalnych przed oczami.
Aż w końcu ta sama pani doktor, która mi powiedziała, że muszę się nauczyć być mamą wcześniaka powiedziała, że mam się nie bać i go dotykać! Włożyłam rękę do inkubatora, to była 20:30 pamiętam. I co do sekundy trzymałam Bibkowi na brzuchu całą dłoń do 21. Poczułam taką ulgę… i poczułam, że on też poczuł ulgę, że ma mamę, że nie jest tu sam.
Od tego dnia za każdym razem dotykałam Gilberta. Było jeszcze za wcześnie na kangurowanie.

Tak długo jak miał wkłucie centralne było to niewskazane według naszego szpitala. Wiem, że w różnych szpitalach jest różnie i czasem dzieci z wkłuciem są kangurowane. Nie jestem neonatologiem ani mikrobiologiem, więc nie będę się wypowiadać co lepsze. Ja słuchałam moich lekarzy.

Kangurowanie to położenie dziecka na Waszą pierś i brzuch, żeby czuło wasze ciepło, Wasz oddech i aby dostało bakterie – Wasze dobre bakterie ze skóry.
Jednak dopytujcie, bądźcie upierdliwi… kiedy w końcu będziecie mogli kangurować. To jest super. Jedno z  moich najlepszych wspomnień z tego czasu.
Mów do dziecka. Ono chce słyszeć Twój głos. Zdaje sobie sprawę, że mówienie przy innych osobach do noworodka, który nie reaguje jest bardzo trudne. Nie potrafiłam tego robić, póki jedna mama z Instagrama nie poradziła mi, by czytać Gilbertowi książkę, które sama napisałam, czyli Instaserial o miłości. Tak naprawdę, nie ma znaczenia czy przeczytasz dziecku dzisiejsza gazetę, ulotkę, bajkę, artykuł w Internecie, który Cię interesuje czy pracę naukową, ważne jest by słyszało Twój głos, będzie Ci łatwiej nie płakać. Pierwsze kilka dni, jak czytałam Bibkowi Instaserial, czułam się bardzo głupio, robiłam to po cichu pod nosem, a potem dopiero zdałam sobie sprawę, że robię to dla mojego dziecka i nie powinnam się tym przejmować, co inni o mnie pomyślą. Kilka tygodni później, zauważyłam, że inni rodzice też przychodzą z książką do dziecka.

Pobyt w szpitalu

Ten podpunkt to naprawdę trudny temat. I powiem Wam, że ułożyłam to sobie w głowie zanim urodziłam. Wiedziałam, że jeżeli urodzę przedwcześnie, to mimo tego, że mój szpital pozwala aby kobieta „oczekiwała na oddziale” na dziecko miesiącami, wyjdę do domu. Wyjdę, dla drugiego dziecka, dla męża i dla siebie.
Bo wiedziałam, że będąc na oddziale, czy będę tam czy będę dojeżdżać podobny czas spędzę z dzieckiem. A pobyt wielotygodniowy w szpitalu tylko popsuje moją psychikę, relacje z mężem i dzieckiem. Oczywiście, każda mama może mieć swoje zdanie… ale jako lekarz kobiet na oddziale położniczym widzę, że te które wyjdą do domu rosną w siłę. Duża część tych na oddziale, z dnia na dzień czuje się coraz gorzej.

Także, jeżeli mogę Wam osobiście radzić, to nie siedźcie tygodniami w szpitalu czekając na dziecko… bo i tak z dzieckiem spędzicie podobną ilość czasu co dojeżdżając do niego z domu.

Mogłabym Wam tu opisać jeszcze wiele historii innych kobiet, ale powiem tylko jedno. Jak wyszłam do domu po 3 dniach od porodu i kolejnego dnia spotkałam jedną z ulubionych  położnych – panią Małgosię na korytarzu to powiedziała mi: „Pani doktor, ale my wszystkie jesteśmy dumne, że pani wyszła, pani doskonale wie, że z domu więcej dla niego zrobi”.
Jestem mamą wcześniaka i będę nią na zawsze. Czekam na ten dzień gdy mój synek nie będzie się niczym różnił od rówieśników. Wiem, że ja niestety będę się nieco różnić od ich mam, tym że moje macierzyństwo nie było szczęśliwe od początku, a takim powinno być. Powinno gdyby porodów przedwczesnych nie było. Ale są i dzięki postępowi medycyny, jesteśmy zatroskanymi, zmęczonymi i zestresowanymi.

What’s your Reaction?
+1
4
+1
1
+1
0
+1
0
+1
2
+1
0
+1
0

1 komentarz dla “Gdy urodzisz przedwcześnie – co powinni wiedzieć rodzice wcześniaka?

  1. Piękny artykuł , bardzo wzruszajacy dla mnie jako mamy dwóch wcześniaków (33 i 32 tc.) Ale mam jedną uwagę a propos wyjścia do domu lub czekania na dziecko w szpitalu. Ja zdecydowałam zostać w szpitalu , mimo że w domu została dwójka starszych dzieci . To była jedna z lepszych decyzji z tamtego czasu . Tęskniłam za domem, mężem i dziećmi przeogromnie (ominęły mnie urodziny starszaków , święta i nowy rok). Jednak, pobyt przy najmłodszym, możliwość zaglądania do niego kiedy tylko było można był na wagę złota. Mieszkałam 1,5godz drogi od szpitala i nie widziałam innej możliwości żeby być przy synku jak najczęściej . Mimo spędzonych 54 dni w szpitalu , w tym 37 już z synkiem na patologii noworodka to był super ważny czas . Mogłam się całkowicie „oddać” synkowi, ściągałam mleko co trzy godz równiutko . Jak tylko można było spędzałam nieraz 3 lub 6 godz na kangurowaniu. Potem na pielęgnacji . Czasem tylko szybka wizyta zeby go tylko zobaczyć była ba wagę złota . Będąc w domu nie mogłabym zrobić nawet połowy tego , najnormalniej nie miałabym na to czasu . Mimo tego wszystkiego starszaki nie maja żadnej traumy , moja relacja z nimi a także z mężem nie ucierpiała ani odrobine . Powiedziałabym nawet , że jest mocniejsza . Teraz wiemy że cokolwiek się nie wydarzy , jako rodzina damy sobie radę 😉 Bardzo bym chciała żeby ten komentarz się pojawił bo to na prawdę jest bardzo ważne żeby podjąć decyzje najlepsza dla siebie i swojej rodziny . Nie ma uniwersalnej dobrej zasady ! Dla mnie czas spędzony przy synku , mimo że czasem tylko mogłam na niego popatrzeć przez szybkę , byl nieoceniony !

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *