Czy cukrzyca to wyrok? Perspektywa rodziców

Cukrzyca to choroba, z którą żyją miliony osób w naszym kraju. Dziś chciałabym pokazać Wam dwa oblicza cukrzycy typu 1, która w sposób dość raptowny może zmienić życie całej rodziny, ale może też z rewolucji stać się niezwykle uporządkowaną codziennością.

Myślę, że każdy pacjent, jakiego mogłabym zapytać – będzie miał  własną odpowiedź na to pytanie, mając przy tym na uwadze swoje doświadczenia, odczucia, lęki przepracowane bądź nie. Bowiem każdy z nas startuje z innymi zasobami, przeżyciami, możliwościami i wsparciem. Ja też jestem w tej „wielkiej rodzinie”, gdyż od 21 lat choruję na cukrzycę… To też naturalne, że zwykle taka informacja, jednoznaczne stwierdzenie o czymś przykrym, czymś co niespodziewanie przyniósł los może wywołać w naszym życiu różne reakcje. Wnioskować więc można, że diagnoza przewlekłej choroby, jaką usłyszymy dla siebie czy bliskiej osoby – może być w danym momencie wyrokiem, ale czy musi być nim na zawsze?

Dziś podzielę się z Wami swoimi obserwacjami zawodowymi, bo na co dzień opiekuję się i edukuję pacjentów oraz ich rodziny, ale i nie zabraknie w tym temacie moich własnych refleksji.

Kiedy jesteś rodzicem dziecka z cukrzycą typu 1

Część z Was zapewne uważa, że cukrzyca – a mówimy tutaj głównie o cukrzycy typu 1 – jest wyrokiem, ponieważ dziecko do końca życia zostaje zależne od tej jednej rzeczy – czyli insuliny. To naturalne, że rodzice obawiają się i drżą o to, aby nigdy mu jej nie zabrakło. Gdy tylko słyszymy, że może zabraknąć insulin w aptekach, zawsze wśród pacjentów wybucha mała panika – na szczęście coraz rzadziej jesteśmy narażeni na takie sytuacje. Rodzice często martwią się też tym, mając nadzieję na wynalezienie „cudownego leku” na cukrzycę, przeszczepienie czy czegokolwiek innego, co pozwoli żyć ich dzieciom normalnie.

Aktywność fizyczna dziecka ma znaczenie

Zdarza się, że rodzic po raz pierwszy spotyka się z chorobą dopiero u swojego dziecka, nie mając wcześniej świadomości o jej istnieniu, a co dopiero o tym jak bardzo jest trudna i skomplikowana. Trwanie, czasem czuwanie przy dziecku, ciągła kontrola glikemii i stałe podejmowanie decyzji o dawce leku – aby była odpowiednia wymaga wysiłku i wytrwałości. Dawka nie może być zbyt duża i zbyt mała, przy czym nie tylko ona, ale i całe funkcjonowanie dziecka ma wpływ na wartość glikemii – to czy będzie biegało i skakało, czy może jednak położy się po posiłku spać, nie wspominając już o sytuacjach, w których dziecko złapało infekcję. Oczywiście wtedy może być trudno dobrać odpowiednią dawkę i potrzeba czasu, by na metodzie prób i błędów wyrobić pewne schematy zachować.

Trudny okres dojrzewania u dziecka

Trzeba pamiętać więc, że każda aktywność takiego młodego człowieka ma znaczenie. Gdy dochodzi wiek rozwojowy i „burza hormonów”, które potrafią totalnie rozregulować gospodarkę, nie ma nic „lepszego” jak bunt nastolatka. Pewnie wielu przyzna mi rację, że kto ma do czynienia z diabetykami – iż jest to najtrudniejszy okres ich całego życia. Wtedy pamiętajcie, że warto sięgać po pomoc i na szczęście coraz więcej z nas jest świadomych, jak bardzo można pomóc w trudnych sytuacjach rozmową, spotkaniem z psychologiem czy psychoterapeutą. Takie wsparcie jest nieocenione.

Choroby współistniejące u dzieci

Gdy cukrzyca występuje jako jedna z chorób, więc w sytuacji, gdy mamy do czynienia z kilkoma jednostkami chorobowymi – może być trudna, nieprzewidywalna, zależna od wielu czynników. Jedna z mam poruszyła mnie krótkim opisem takiej rzeczywistości: „U nas przy kilku schorzeniach dodatkowych czuję się często jak chomik, który biega w tym kołowrotku. Jedna choroba nakręca cukry, cukry nakręcają inną i tak w kółko, ciągła walka o poziomy, 100% w zakresie z 24 h jest wręcz nierealne i aż smutne, że jeśli człowiek się ucieszy tylko z 77% z 7 dni to zaraz się wszystko psuje i spadamy do 70% – a to takie minimum…” to codzienność – nastolatka z zaburzeniami hormonalnymi, depresją, migreną, nerwicą i ze spektrum autyzmu. Tutaj bardzo ciężko jest pogodzić się z kolejną diagnozą i żyć tak, jakby nic się nie stało.

Dzięki doświadczeniu pracy z rodzicami dzieci chorymi na cukrzycę typu 1 wiem, że to właśnie dla nich jest to temat dużo trudniejszy niż dla samego diabetyka. Pacjenci zwykle przyjmują wiadomość i choć jest to dla nich szokiem – uczą się żyć na nowo. 

Dla rodziców jest to jednak rewolucja życia całej rodziny i martwią się: „Dla mnie jako mamy to temat trudny, bo nie chciałabym, żeby moje dziecko musiało być ograniczane przez chorobę, chcę żeby mogło żyć jak jej rówieśnicy” czy „Ciężko jest się pogodzić z chorobą córki, ma dopiero 8 lat a już wie, że przez całe swoje życie będzie musiała brać insulinę. Choroba nie jest dla nas wyrokiem, ponieważ są inne gorsze choroby. Dla nas najważniejsze, że córka chodzi mówi i funkcjonuje w miarę normalnie jak inne dzieci.”

Nigdy nie przestanę powtarzać, że dla mnie cichymi bohaterami są właśnie rodzice, zarówno ci którzy przeżywają diagnozę silniej, jak i ci, którzy starają się od razu stawiać czoła wyzwaniu. Dla nich „normalność” jest czymś nieco innym. Mimo codziennych kłuć, kontroli i z pewnością różnorakich, trudności zaczynają doceniać najprostsze rzeczy, to że ich dziecko może biegać i skakać, że może rozmawiać i się uśmiechać. Oczywiście nadal jakby mogli zabraliby swojemu dziecku chorobę, ale starają się go wspierać, motywować dodawać sił. Sami przy tym poświęcają wiele i zawsze stają na wysokości zadania.

Emocje pacjentów i rodziny

Natomiast należy pamiętać, że mali pacjenci jak i ich rodzice mają prawo przeżywać chorobę na swój sposób. Osobiście bardzo dobrze rozumiem te osoby, które wprost mówią, że cukrzyca nie jest dla nich wyrokiem. Od nich najczęściej słyszę „Na początku wszyscy możemy być przerażeni – ale da się z nią żyć”. I rzeczywiście również z własnej perspektywy mogę przyznać, że na początku może wydawać się, że wali nam się niebo na głowę, ale z czasem zaczynamy przechodzić przez ten trudny moment życia i uczymy się żyć trochę na nowo. Kiedyś od osoby chorej usłyszałam: „Nauczyłam się z nią żyć i nie zmienia ona już moich planów i marzeń, ale na pewno mam mental load dużo większy niż zdrowa osoba. Moje motto to: pamiętać, myśleć, liczyć i planować bez przerw”. Inna pacjentka przyznała: „Wszystko zależy od naszego podejścia. Dla mnie była to zmiana stylu życia i to na lepsze”.

Może ta wypowiedź niektórych z Was zaskakiwać – jak to na lepsze? Co może być dobrego w chorowaniu? Albo jakie można widzieć plusy takiej choroby? Zacznijmy od tego, że przede wszystkim zaczynamy zwracać uwagę na jakość posiłków, na podejmowanie – chociaż w pewnym stopniu – większej aktywności fizycznej, regularniej się badamy i dbamy o siebie, bo znamy konsekwencje zaniedbań.

Nie odpuszczamy, idziemy na przód, dowiadując się, czytając o nowinkach medycznych, technologicznych – rozwijamy się. Mamy często pojęcie o tak wielu faktach i sprawach, o których zdrowy człowiek nawet nie myśli. Wiemy ile waży jedna bułka czy jedno jabłko – ale też ile gram cukru ma w sobie dany produkt. Liczymy białka, tłuszcze – ci dokładniejsi przy każdym posiłku. Liczymy węglowodany a później odpowiednią dawkę leku, który powinien nam zapewnić optymalną glikemię po posiłkową.

Idziemy na rower, czeka nas maraton. Biegniemy, płyniemy, jedziemy dalej, ale na tyle zależy nam na zdrowiu, że poszliśmy o krok dalej i wgląd w glikemię mamy nawet na zegarku, który co prawda sam nie mierzy glikemii, ale jednak pozwala nam na analizę przesłanych danych, by móc jak najszybciej reagować.

Sami widzicie, że diabetycy to może być bardzo świadoma część społeczeństwa. Tego co jest w nich samych i co ich otacza wokół. Pacjenci, ale i ich rodziny doskonale wiedzą na co mają wpływ i jak wszystko inne wpływa na nich samych. Może dlatego czasem przeczytacie bardzo pozytywny przekaz, że cukrzyca to kolor oczu, pieprzyk na policzku, odcień włosów, część duszy i charakteru. Nie wyklucza on jednak tego, że mimo iż diabetycy i ich rodziny starają się żyć w miarę normalnie i sobie radzić, to zasługują na wsparcie i edukację społeczeństwa.