Alergia zmienia życie nie tylko dziecka

Kiedy u dziecka zostaje zdiagnozowana alergia, to wpływa ona nie tylko na przeorganizowanie jego życia, ale i na funkcjonowanie całej rodziny. Jaką pielęgnację skóry wybrać? Co dzisiaj pyli? Która placówka nas przyjmie? Czy mogę poznać menu/catering przedszkola? Kiedy konieczna jest adrenalina, jak jej używać? Czy w razie potrzeby dziecku zostanie udzielona pierwsza pomoc?

To tylko przykłady wyzwań z jakimi mierzą się na co dzień rodziny. Fundacja Allergia dostrzega je wszystkie i jest głosem zatroskanych rodziców.

Czym zajmuje się wasza Fundacja?

Priorytetem w działalności Fundacji Allergia jest edukacja. Poprzez nasze działania, chcemy podnieść poziom świadomości społecznej na temat alergii, zarówno od strony medycznej, psychologicznej (uważność na potrzeby innych) jak i prawnej.

Uczymy, że alergia to nie tylko katar czy wysypka, jak sądzi większość osób. Z roku na rok – i to na całym świecie – liczba osób z alergiami rośnie, a objawy alergii są coraz silniejsze. Zależy nam na tym, żeby rodzice, gdy otrzymają diagnozę od lekarza, nie szukali wiedzy na forach internetowych. Niestety udzielane tam porady mogą przynieść więcej szkody niż pożytku, bo pamiętajmy, że każdy organizm może reagować inaczej na dany alergen.

Zwracamy też uwagę na aspekt psychologiczny funkcjonowania z alergią. Jest to choroba przewlekła, w zależności od postaci – wymagająca stosowania odpowiedniej diety, leków, środków pielęgnacyjnych, może objawiać się złym stanem skóry, problemami ze strony układu pokarmowego czy oddechowego. Rodzice, gdy opowiadają o tym bliskim czy znajomym, spotykają się z niezrozumieniem, słyszą, że alergia to „moda”, „fanaberia”, że „odbierają dziecku dzieciństwo” ograniczając mu określone pokarmy, że „szkodzą  swoimi pomysłami”. Nierzadko dzieci z alergiami są częstowane pokarmem zawierającym alergen, bez pytania rodzica o pozwolenie czy nawet w tajemnicy przed nim („przecież troszkę nie zaszkodzi”), co może mieć groźne w skutkach konsekwencje.

Rodzice nie otrzymują wsparcia, sami muszą mierzyć się z opieką, pielęgnacją, żywieniem dziecka, co też nie pozostaje bez wpływu na ich kondycję psychiczną.. Na naszym profilu na Instagramie prowadzimy wioskę wsparcia, w której dzielimy się naszymi rodzicielskimi emocjami (obie jesteśmy mamami dzieci po najsilniejszych reakcjach alergicznych – po anafilaksji), tam niejednokrotnie dostajemy od rodziców informację, że jesteśmy pierwszymi osobami, które rozumieją, z jakimi problemami borykają się na co dzień.

A z czym muszą się na przykład mierzyć?

Rodzice przede wszystkim mierzą się z dostępem do diagnostyki i kompleksowego leczenia obejmującego całą chorobę od strony alergologicznej, dietetycznej, dermatologicznej i psychologicznej. Oprócz tego natrafiają jeszcze na trudności z ograniczonym dostępem do żłobków i przedszkoli dla dzieci, które podobnie jak nasze, w przeszłości miały anafilaksję, a lekarz przepisał im adrenalinę – lek ratujący życie we wstrząsie anafilaktycznym. Niewiele osób wie, co to za lek i boi się go podać, więc żłobki i przedszkola odmawiają przyjęcia dzieci i podania im adrenaliny w razie wystąpienia objawów wstrząsu anafilaktycznego. Tymczasem podanie adrenaliny jest tak proste, jak kliknięcie długopisem – w ten sposób została zaprojektowana.

Dlatego tak bardzo zależy nam na tym, by rodzice mieli świadomość, że dzieci z chorobami przewlekłymi mają takie samo prawo do edukacji, jak dzieci zdrowe oraz żeby nauczyciele wiedzieli, że mają prawo podać dziecku lek. Jesteśmy prawniczkami i często powtarzamy, że edukacja prawna jest równie ważna jak medyczna.

Jak to się stało, że postanowiłyście połączyć siły i pomagać jako Fundacja?

Razem studiowałyśmy prawo. Nasze drogi ponownie zeszły się w pierwszych miesiącach macierzyńskiej przygody. Później okazało się, że obie jesteśmy mamami dzieci z silnymi alergiami, a każde z nich miało reakcję anafilaktyczną.

Pewnego dnia syn jednej z nas w wyniku reakcji krzyżowej: trawa-truskawka doznał obrzęku twarzy, podano mu domięśniowo steryd na SOR-ze. Był pod opieką żłobka, tak zrodził się pomysł, by zamówić dla naszych dzieci przypinki z informacją o alergii. Potem zaczęłyśmy rozmawiać o naszej codzienności, problemach i wyzwaniach, jakie nam towarzyszą. Poza tymi zwykłymi, dotyczącymi organizacji dnia codziennego, czyli zakupu bezpiecznych produktów i przygotowania jedzenia, poruszałyśmy także kwestie społeczne – konieczność tłumaczenia się z alergii naszych dzieci, braki w edukacji i nasza troska o ich bezpieczeństwo. Rozmawiałyśmy także o marzeniach.

W ten sposób zrodził się pomysł na stworzenie Fundacji Allergia, która ma nie tylko edukować, ale przede wszystkim uwrażliwiać na potrzeby najmłodszych. Sama zaś przypinka „Nie częstuj mnie, mam alergie” stała się bardzo popularna wśród rodziców najmłodszych dzieci z alergiami.

Głównym zadaniem Fundacji jest zwiększanie świadomości na temat alergii i anafilaksji, dlaczego to tak ważne?

W naszej ocenie wciąż za mało mówi się o silnych alergiach, takich które mogą powodować reakcje anafilaktyczne. Tymczasem problem anafilaksji w Polsce dotyczy ok. 130 tysięcy osób, przy czym dane te, ze względu na mało precyzyjny system klasyfikacji, są zaniżone (w Polsce oszacowano, że w 2015 r. anafilaksji doświadczyło 8,2 osoby na 100 tysięcy, podczas gdy w Europie mówi się o 30 osobach na 100 tysięcy). Zaledwie 11% ankietowanych przez TNS OBOP wie, jak udzielić pomocy osobie, która ma anafilaksję. Z kolei z danych epidemiologicznych wynika, że chorób alergicznych będzie coraz więcej i będą miały coraz ostrzejszy przebieg.

Według Europejskiej Akademii Alergologii i Immunologii Klinicznej w 2025 r. choroby alergiczne będą dotyczyły ponad połowy populacji UE. W ciągu ostatnich 10 lat liczba osób cierpiących z powodu alergii pokarmowych w Polsce zwiększyła się 2-krotnie, a liczba chorych trafiających na SOR z powodu objawów różnego rodzaju nadwrażliwości wzrosła 7-krotnie.

Na jakie trudności z udzieleniem pomocy narażone jest dziecko z silną alergią w szkole/przedszkolu?

Im dłużej działamy w ramach Fundacji Allergia, tym głębsze mamy przekonanie, że strach przed udzieleniem pierwszej pomocy wynika przede wszystkim z niewiedzy. Niewiedza z kolei rodzi wiele błędnych przekonań, które następnie są powielane.

Dyrektor jednej ze szkół wydał zarządzenie, w którym zabronił nauczycielom udzielania pierwszej pomocy. Tu od razu wyjaśnimy, że jest to niezgodne z prawem. Dyrektor ponosi odpowiedzialność za bezpieczeństwo dzieci. Zarządzeniem (ani żadnym innym aktem wewnętrznym, statutem ani uchwałą rady gminy) nie można wyłączyć odpowiedzialności karnej za nieudzielenie pomocy.

Z kolei urzędnik jednej z podwarszawskich gmin powiedział, że jeżeli rodzice wiedzą, że dziecko jest zagrożone anafilaksją, to gdy ona wystąpi na terenie przedszkola, to nie można mówić o tym, że jest nieprzewidziana, wobec tego uregulowania kodeksu karnego nie mają zastosowania.

Taka argumentacja przeczy nie tylko wiedzy medycznej, ale również prawnej. Każda osoba ma prawny obowiązek udzielenia pomocy osobie, której życie jest zagrożone – wynika to nie tylko z ustawy o Państwowym Ratownictwie Medycznym, ale i z Kodeksu karnego.

Czy nauczyciele są szkoleni z udzielenia pierwszej pomocy?

Jeśli chodzi o teorię, to zgodnie z ustawą o opiece nad dziećmi w wieku do lat 3 opiekun oraz wolontariusz w żłobku lub klubie dziecięcym, a także opiekun dzienny mają obowiązek odbycia co 2 lata szkolenia z udzielania dziecku pierwszej pomocy. Przepisy nie określają zakresu merytorycznego szkolenia, a zasady udzielania pierwszej pomocy w anafilaksji niestety nie są standardowym elementem szkoleń.

W przypadku dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym obowiązujące rozporządzenie w sprawie bezpieczeństwa i higieny w publicznych i niepublicznych szkołach, i placówkach, nakłada na wszystkich pracowników przedszkola i szkoły obowiązek przeszkolenia w zakresie udzielania pierwszej pomocy (§ 21).Jednakże tak jak w przypadku opieki nad dziećmi w wieku do lat 3 przepisy nie określają zakresu merytorycznego szkolenia, i najczęściej takie szkolenie nie obejmuje zasad udzielania pierwszej pomocy w przypadku wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego.

Co więcej w przypadku pracowników przedszkola i szkoły przepisy nie nakładają obowiązku powtarzania szkolenia z pierwszej pomocy, co oznacza, że nie traci ono ważności (z wyjątkiem przypadku, gdy szkolenie z pierwszej pomocy jest przeprowadzane w ramach szkolenia BHP – w takiej sytuacji istotny jest okres ważności szkolenia BHP). W praktyce może dochodzić do sytuacji, w których pracownik przedszkola lub szkoły podczas całej swojej kariery zawodowej zostanie przeszkolony tylko jeden raz.

Tymczasem anafilaksja może przytrafić się każdemu, również nauczycielowi, np. na skutek użądlenia przez osę. Ale o tym dowie się dopiero po użądleniu, gdy objawy już wystąpią i konieczne będzie udzielenie pierwszej pomocy. Co wtedy? Dzieci, które mają przepisaną przez lekarza adrenalinę są już w grupie ryzyka i w ich przypadku wiadomo, jaki czynnik stanowi niebezpieczeństwo i dzięki temu wiadomo, na co zwrócić uwagę, czego unikać.

Kto może podać adrenalinę, lek ratujący życie we wstrząsie anafilaktycznym?

Faktem jest, że podanie adrenaliny (jako leku wydawanego na receptę) nie mieści się w ustawowej definicji pierwszej pomocy. Brak również odzwierciedlenia w polskim systemie prawnym, w którym adrenalina w autowstrzykiwaczu lub ampułkostrzykawce może być podana przez świadka zdarzenia i to niezależnie od posiadanych przez niego kwalifikacji zawodowych. A dotyczyć powinno to sytuacji nagłej, gdy występują wskazania do jego podania, a osoba aplikująca lek jest zaznajomiona ze wskazaniami do jego stosowania oraz sposobem podawania. Wynika to z charakterystyki produktu leczniczego i Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało zmianę ustawowej definicji pierwszej pomocy w taki sposób, żeby zlikwidować tę lukę prawną i wywołane nią wątpliwości.

Wracając do adrenaliny – autowstrzykiwacz i ampułkostrzykawka zostały skonstruowane tak, by, podać mógł ją każdy, jeszcze przed przyjazdem karetki pogotowia. We wstrząsie anafilaktycznym każda minuta ma znaczenie.

Brak wyżej wspomnianych zapisów nie zwalnia nas – świadków zdarzenia – od podjęcia stosownych działań, od których zależy życie osoby poszkodowanej. W sytuacji wstrząsu anafilaktycznego działanie może polegać właśnie na podaniu adrenaliny. Trzeba podkreślić, że zgodnie z kodeksem karnym, zaniechanie udzielenia pomocy, to każde pozostawienie ofiary w sytuacji czy w stanie, w jakim się znalazła bez podjęcia niezbędnych, a jednocześnie możliwych działań – w celu zapobiegnięcia utraty życia czy ciężkiego uszczerbku na zdrowiu. Wśród tych czynności są, m.in.: udzielenie pierwszej pomocy, podanie odpowiednich leków osobie chorej, a gdy nie jest już możliwe zapobiegnięcie negatywnym skutkom – podjęcie działań na rzecz ulżenia cierpieniom danej osoby.

Skąd w takim razie opór przed trzymaniem adrenaliny w niektórych placówkach edukacyjnych?

Za to odpowiada właśnie brak wiedzy i świadomości. Nauczyciele boją się opiekować  dziećmi z silnymi alergiami, które doświadczyły reakcji anafilaktycznych, ponieważ nie tylko nie mają wiedzy na temat silnych reakcji alergicznych, ale nie mają też umiejętności udzielenia pierwszej pomocy.

Od samych nauczycieli, którzy zgłaszają się na organizowane przez Fundację Allergia szkolenia medyczno-prawne z pierwszej pomocy w anafilaksji, wiemy, że o anafilaksji nawet się nie wspomina podczas szkolenia z pierwszej pomocy, jedynie na prośbę placówki element ten może być wprowadzony. Co więcej, część ratowników medycznych prowadzących szkolenia, jak również specjalistów ds. BHP, błędnie informuje nauczycieli, że tylko osoba wykonująca zawód medyczny może podać adrenalinę, a nauczyciel poniesie za to odpowiedzialność karną (błąd ten wynika z faktu, że w skład szkolnej apteczki wchodzi adrenalina w formie roztworów do iniekcji, a taką rzeczywiście może podać tylko osoba wykonująca zawód medyczny, natomiast lekarze zapisują dzieciom adrenalinę w formie ampułkostrzykawki lub autowstrzykiwacza, które w Charakterystyce Produktu Leczniczego (ChPL) mają zapis: „Wstrzykiwacze automatyczne EpiPen Junior zaprojektowano tak, aby były łatwe w użyciu dla każdej osoby i muszą być traktowane jako lek pierwszej pomocy”, na którą to Charakterystykę powołuje się Ministerstwo Zdrowia w piśmie z dnia 20.05.2021 r., DBR.528.2.2.2021.AF: „Z ChPL wynika więc, że producent przewiduje podawanie ww. leku przez pacjenta albo osoby mu towarzyszące, a więc nie będące wykwalifikowanym personelem medycznym.”).

Ponadto ustawa o opiece zdrowotnej nad uczniami, która weszła w życie pół roku przed ogłoszeniem lockdownu i pewnie z tego powodu nie została przez wielu zauważona, stanowi, że jeżeli pracownik szkoły wyrazi pisemną zgodę, to ma prawo podać dziecku leki wynikające z jego choroby przewlekłej, a taką właśnie jest alergia (art. 21).

Czy dziecko z silną alergią pokarmową ma możliwość otrzymania w przedszkolu diety bez alergenów?

Na tym polu też często pojawiają się wątpliwości, dlatego jako Fundacja Allergia poprosiłyśmy o stanowisko Kuratorium Oświaty w Warszawie, które odpowiedziało, że „w zależności od konkretnej sytuacji mogą być stosowane różne rozwiązania: modyfikacja posiłków dla konkretnego dziecka w kuchni przedszkolnej, zamawianie posiłków, a także w sytuacji gdy powyższe działania nie są możliwe do zrealizowania w danym przedszkolu – wskazanie przez organ prowadzący innego przedszkola publicznego (często wyspecjalizowanego), które zapewni odpowiednie żywienie dziecku z alergią”. Wydawałoby się więc, że dziecko z alergiami w tym zakresie jest zaopiekowanie. Z doświadczeń fundacyjnych wiemy jednak, że praktyka jest różna – począwszy od zapewnienia dziecku „pełnowartościowego” posiłku w postaci suchego makaronu, podczas gdy rówieśnicy jedzą makaron z białym serem czy też suchego chleba, a skończywszy na pomyłkach w dietach, które, jak wiemy mogą mieć groźne skutki. Ponadto rodzice wielokrotnie zgłaszali nam, że placówka odmawia im przynoszenia własnych posiłków, bo „sanepid nie pozwala”, co również jest niezgodne z prawdą.

Wytłumaczmy jeszcze czym jest „Niezbędnik edukacyjny dziecka z alergią”?

„Niezbędnik edukacyjny dziecka z alergią” to pakiet materiałów edukacyjnych o rozpoznawaniu objawów anafilaksji i udzielaniu pierwszej pomocy, w tym podaniu adrenaliny. Jest to zestaw narzędzi dla nauczyciela, który w naszej ocenie jest niezbędny w związku z rozpoczęciem edukacji dziecka z alergią w nowej placówce.

„Niezbędnik” składa się z:

1. Plakatu przedstawiającego schemat udzielania pierwszej pomocy i podania adrenaliny w przypadku wystąpienia anafilaksji.
2. Kilkustronicowego instruktażu udzielania pierwszej pomocy z uwzględnieniem różnych przypadków, takich jak: utrata przytomności czy trudności w oddychaniu.
3. Albumu ze zdjęciami najczęściej występujących objawów skórnych anafilaksji.
4. Filmu edukacyjnego, w którym pokazane jest jak podać adrenalinę w zależności od formy leku (ampułkostrzykawka i autowstrzykiwacz) oraz wytłumaczone konsekwencje zbyt wczesnego podania adrenaliny (zgodnie z wytycznymi Europejskiej Rady Resuscytacji lepiej podać lek za wcześnie niż za późno);
5. Karty dziecka z alergiami – dokumentu zawierającego podstawowe informacje o stanie zdrowia dziecka, który należy przekazać zespołowi ratownictwa medycznego w przypadku wezwania karetki pogotowia ratunkowego.

Kolejnym elementem „Niezbędnika” jest opracowany przy wsparciu psycholożki scenariusz, do przeprowadzenia otwartej i asertywnej rozmowy o prawach i potrzebach dziecka z silnymi alergiami, przy jednoczesnym uwzględnieniu potrzeb i możliwości nauczycieli i dyrekcji. Chcemy zabezpieczyć przedszkola i szkoły nie tylko od strony medycznej, ale i formalno-prawnej, dlatego częścią „Niezbędnika” jest wymagany przepisami prawa formularz wniosku rodziców o podanie leków i zgoda nauczycieli wraz z odpowiednimi zapisami dotyczącymi przetwarzania danych osobowych.

„Niezbędnik edukacyjny dziecka z alergią” realizowany jest przez Fundację Allergia jako innowacja społeczna  w ramach inkubatora „Włącznik Innowacji Społecznych” – realizowanego w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój (POWER), Oś priorytetowa: IV Innowacje społeczne i współpraca ponadnarodowa, Działanie: 4.1 Innowacje społeczne.

Dlaczego go stworzyłyście?

Tego typu materiałów, kompleksowo ujmujących sytuację dziecka z alergiami zarówno od strony medycznej, psychologicznej, jak i prawnej po prostu w Polsce nie ma.

Zależało nam, by:

1. Każdy rodzic dziecka zagrożonego anafilaksją mógł – w dowolnym miejscu i czasie – bezpłatnie wydrukować pakiet profesjonalnie przygotowanych przez prawników i pracowników ochrony zdrowia materiałów i udostępnić je nauczycielowi.
2. Każdy nauczyciel miał bezpłatny dostęp do profesjonalnej i rzetelnej wiedzy o anafilaksji w dowolnym miejscu i czasie.
3. Przedszkole/szkoła posiadały opracowany zgodnie z obowiązującymi przepisami formularz wniosku rodziców o podawanie leków dziecku z alergią w przedszkolu/szkole zgodnie z zaleceniami lekarskimi, oraz zgody pracownika na ich podanie w teczce osobowej,.
4. Każde dziecko miało swoją „kartę dziecka z alergiami” na wypadek wystąpienia nagłej sytuacji, którą można przekazać zespołowi ratownictwa medycznego.

Dla kogo jest przeznaczony?

Niezbędnik ma wspierać zarówno rodziców dzieci z alergiami w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym (klasy 1-3), jak również nauczycieli i innych pracowników przedszkoli oraz szkół, którzy będą nad nimi sprawować całodzienną opiekę.

Na koniec dodajmy jeszcze ważną informację, z kim współpracowałyście przy tworzeniu „Niezbędnika”?

„Niezbędnik edukacyjny dziecka z alergią” został opracowany we współpracy specjalistów z dziedzin ochrony zdrowia, psychologii i prawa. Dodatkowo wszystkie materiały były konsultowane z rodzicami i nauczycielami, którzy zgłosili się do udziału w projekcie. Zdanie obu stron jest dla nas równie ważne, chcemy żeby „Niezbędnik” jak najlepiej spełniał ich potrzeby i był stosowany w całej Polsce.

Aktualnie trwają testy – rodzice biorący udział w projekcie dostali pakiet materiałów. Do końca września będą prowadzili rozmowy z nauczycielami na temat alergii i anafilaksji swoich dzieci. Ich doświadczenia pomogą nam dopracować projekt. Ostateczne wersje materiałów pojawią się w październiku na naszej stronie internetowej: www.allergia.pl.

---