Życie z cukrzycą typu 1 – rozmowa z Jerzym Magierą

Zapraszamy Was do rozmowy z Jurkiem Magierą, autorem najstarszego portalu o cukrzycy – mojacukrzyca.org, który od dzieciństwa choruje na cukrzycę.

Jurku często spotykasz się z tym, że ludzie mylą typy cukrzycy ?

Owszem, to bardzo powszechne zjawisko. Mamy dwa główne typy cukrzycy. Ten najbardziej popularny to cukrzyca typu 2, występuje u prawie 90% wszystkich zmagających się z cukrzycą. Cukrzyca typu 2 wynika głównie z otyłości, niewłaściwego stylu życia i braku aktywności fizycznej. Choroba ta jest bardzo popularna, szczególnie wśród dojrzałej części społeczeństwa.

Cukrzycę typu 2 możemy leczyć dzięki nowoczesnym lekom, a także zmianom nawyków dnia codziennego – regularnej aktywności fizycznej i zasadom prawidłowego żywienia.

Natomiast typ 1 cukrzycy dotyka głównie osoby młode, w średnim wieku i bardzo często małe dzieci. To choroba autoimmunologiczna, jej pojawienie nie jest zależne od samego człowieka. W cukrzycy typu 1 konieczne jest przyjmowanie insuliny do końca życia, nie ma leku na tą chorobę.

Ponieważ cukrzycy typu 2 jest znacznie więcej, w świadomości społeczeństwa często panuje przekonanie, że każda osoba z cukrzycą właśnie się z nią zmaga. Można zatem usłyszeć błędne i niemiłe komentarze, na przykład w stosunku do dziecka z cukrzycą typu 1, że dostało tą chorobę, bo jadło za dużo słodyczy. To oczywiście nieprawda.

A czy ludzie rozumieją na czym polega twoja choroba, czy usłyszałeś kiedyś, że to twoja wina?

Z cukrzycą typu 1 zmagam się już od 27 lat, zachorowałem w wieku 10 lat. Na szczęście nigdy nie miałem styczności z takimi komentarzami i uwagami. Cukrzyca typu 1 pojawia się gwałtownie, ma burzliwy przebieg.

Zwracajmy uwagę na niepokojące objawy, które często mogą być mylone z czymś innym – szczególnie teraz, w okresie letnim, można łatwo wytłumaczyć sobie pewne rzeczy – „za dużo pije, jest gorąco, to normalne”. Właśnie nie do końca.

Trzy najbardziej charakterystyczne objawy pojawiającej się cukrzycy typu 1:

• bardzo duże zapotrzebowanie na wodę, dochodzące nawet do kilku – kilkunastu litrów dziennie. Niestety tutaj często takie osoby piją słodkie napoje, aby ugasić pragnienie, co niestety powoduje jeszcze większy wzrost stężenia cukru we krwi.
• Drugi charakterystyczny objaw, to tak naprawdę konsekwencja pierwszego, czyli duże ilości oddawanego moczu.
• Trzeci to nagłe i gwałtowne chudnięcie, nawet kilka kilogramów w krótkim czasie. Nie bagatelizujmy tych sygnałów ostrzegawczych i zróbmy proste badanie z krwi, podczas którego zostanie oznaczony poziom cukru we krwi na czczo.

Żyjesz już 27 lat z cukrzycą, właściwie jesteś świetnym źródłem informacji na temat tego, jak zmieniło się leczenie tej choroby na przestrzeni lat. Czy dziś jest ci łatwiej?

W cukrzycy, zresztą jak w każdej dziedzinie naszego życia, wkroczyła do leczenia zaawansowana technologia. Dostępne mamy nowoczesne leki obniżające poziom cukru we krwi, które dodatkowo wykazują działanie kardioprotekcyjne. Do dyspozycji pacjentów są nowoczesne pompy insulinowe i coraz szerzej dostępne systemy do ciągłego monitorowania glikemii.

Z jednej strony jest więc łatwiej, bo mamy nowe możliwości leczenia i kontrolowania cukrzycy, a z drugiej – nieco trudniej, bo wszystko co nowe wymaga nauki i zrozumienia. Dlatego niezwykle ważna jest edukacja na każdym etapie życia z cukrzycą. Nie tylko na początku, ale również cały czas w trakcie trwania choroby. Wiedzę trzeba cały czas aktualizować i przypominać sobie pewne kwestie.

Cukrzyca to taka choroba, która lubi zaskakiwać. Pomimo 27 lat życia z cukrzycą ciągle zdarzają mi się jakieś sytuacje, których wcześniej nie doświadczyłem, a wydawać by się mogło, że doświadczenie powinno zrobić swoje.

Opowiedz proszę, jak wygląda twoja codzienność z cukrzycą, jak ją leczysz?

Obecnie od ponad 1,5 roku korzystam z systemu pętli zamkniętej w stylu „zrób to sam”. Mówią w skrócie mam pompę insulinową, której podstawowym zadaniem jest ciągłe podawanie insuliny, ale oprócz tego korzystam z systemu do ciągłego monitorowania glikemii. Dzięki temu systemowi na ekranie mojego smartfona cały czas, na bieżąco, mam podgląd na mój poziom cukru we krwi.

Bardzo ograniczyło to konieczność korzystania z glukometru, co jest niezwykle ważne, bo nie trzeba już tak często nakłuwać palców w celu dokonania pomiaru. Wszystko to „spina” w telefonie pewna aplikacja – AndroidAPS – która czyni z tego system pętli zamkniętej. Mówiąc najprościej – mój telefon dostaje wynik poziomu cukru we krwi i ma prawo zarządzać moją pompę prawie w autonomiczny sposób.

Jeżeli poziom cukru we krwi mi spada lub rośnie system może automatycznie podjąć pewne decyzje, które mają zapobiec takiemu stanowi. Po mojej stronie pozostaje oszacowanie ilości węglowodanów w posiłkach i podanie tej wartości do systemu w celu przeliczenia ilości insuliny potrzebnej na posiłek i zaprogramowania jej podania.

Rozwiązanie w stylu „do it yourself” charakteryzuje się tym, że to użytkownik sam musi sobie skompilować taką aplikację i ją grać do telefonu. Warto też nadmienić, że mamy już na rynku dostępne komercyjne rozwiązania, która są prostsze w konfiguracji – niemniej kosztują więcej.

Z chorobą żyjesz większość swojego życia, ale czy mimo wszystko widzisz w jakich aspektach cię ogranicza, czy raczej jest już integralną częścią ciebie?

Faktycznie z cukrzycą już całkiem nieźle się zżyłem. Zmagam się z nią od 10 roku życia. W wieku 16 lat postanowiłem założyć portal o cukrzycy – mojacukrzyca.org. Tak się stało, że całe moje życie, nie tylko prywatne, ale i zawodowe postanowiłem połączyć z cukrzycą. Zdecydowanie więc jest ona już integralną częścią mnie, chociaż miewam takie momenty, że zastanawiam się, co by było gdyby cukrzycy nie było i jakby wyglądało moje życie, gdyby nie to.

Cukrzyca działa na organizm wieloaspektowo. W dłuższej perspektywie chcemy uniknąć późnych powikłań cukrzycy – to najważniejszy cel, ale cukrzyca również potrafi dać w kość podczas dnia codzienne. Te niemiłe chwile z cukrzycą to spadek cukru we krwi, czyli hipoglikemia – są momenty, że trzeba się zatrzymać i dosłodzić oraz hiperglikemia, czyli zbyt wysoki poziom cukru we krwi – wtedy samopoczucie też do najlepszych nie należy.

Wiem, że szczególnie wśród rodziców, istnieją różnice w podejściu do tego zagadnienia i często obie strony się spierają, ale chciałabym poznać twoją perspektywę: czy cukrzyca to wyrok?

Wyrok i w dodatku dożywocie! Niemniej pomimo tego wyroku trzeba iść dalej do przodu, korzystać z życia, realizować swoje pasje i marzenia. Jeszcze wiele pięknych chwil przed nami i od nas zależy, jak to życie przeżyjemy.

Od wielu lat reprezentujesz głos osób z cukrzycą, powiedz proszę jakich zmian systemowych brakuje w naszym kraju, by z cukrzycą diabetykom żyło się lepiej?

Dużo dobrego zadziało się od 1 stycznia 2023 roku, kiedy do częściowej refundacji zostały włączone systemy do ciągłego monitorowania glikemii. W końcu, oprócz dzieci z cukrzycą, z tych systemów mają możliwość skorzystać także inne osoby. To bardzo ważne i pomocne narzędzia w codziennym życiu z cukrzycą. Nasze środowisko z radością przyjęło te zmiany. Ciągle jednak brakuje nam refundacji na pompy insulinowe dla osób po 26. roku życia. Obecne zapisy prawne przewidują takie pompy tylko dla dzieci i młodzieży.

Dużo mówi się także o szerszej dostępności do nowoczesnych leków przeciwcukrzycowych, które mają dość wąskie kryteria refundacji i dla wielu chorych nie są dostępne. Niewątpliwym problemem jest również zespół stopy cukrzycowej i makabryczna ilość amputacji z tego powodu. Konieczne są zmiany systemowe w tym temacie.